Register potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic je za bolnike njihov najpomembnejši imenik. Bolj ko je obsežen, večja je možnost, da se bo v njem našel bolniku ustrezen darovalec. Če nas v registru ni, najverjetneje nikoli ne bomo izvedeli, ali bi lahko prav naše krvotvorne matične celice nekomu rešile življenje.

Vanja Žulič je ena od prejemnic darovanih krvotvornih matični celic. ”Imela sem res srečo,” je z nasmehom začela najin pogovor ob kavi. Da je hudo bolna, je izvedela po naključju. Zgodilo se je na rednem sistematskem pregledu pred šestimi leti, kjer so ji ob odvzemu krvi ugotovili, da ima v krvi prenizko število trombocitov – krvnih ploščic. Po dodatnih preiskavah so zdravniki dognali, da je Vanja zbolela za redko krvno boleznijo, paroksizmalno nočno hemoglobinurijo, ki pa je bila šele v začetni fazi, mi je pripovedovala. ”Terapije niso pomagale, trombociti so neprestano nihali, na biološka zdravila se telo ni odzivalo, kot smo upali. Nič, nič, nič ni pomagalo,” je hitela naštevati. Skupaj s zdravnikom hematologom sta se odločila, da je edino upanje zanjo le še presaditev krvotvornih matičnih celic.

Vanja Žulič, osebni arhiv
Predstavljajte si, da ste v vlogi bolnika, ki nujno potrebuje pomoč, na svetu pa je le ena oseba, ki ti lahko pomaga. (Vanja Žulič, osebni arhiv)

Ustreznega darovalca za Vanjo so našli v enem mesecu. Okrevanje je bilo zahtevno, a z vsakim dnem je bolje napredovala. Telo je bilo namreč po presaditvi šibko. Najprej je uspela narediti le nekaj korakov, z dnevi je premagala že razdaljo nogometnega igrišča, po dobrem mesecu je bila že tako močna, da je lahko odšla na sprehod v hrib. ”Danes uživam življenje, ne obremenjujem se z malenkostmi, hodim v službo, predvsem pa razmišljam zelo pozitivno in se skušam imeti kar se da lepo.”

”Iskanje igle v kopici sena”

V svetovni register darovalcev krvotvornih matičnih celic Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) je vpisanih 30 milijonov darovalcev, tudi Slovenci smo med njimi, v slovenski register Slovenija Donor je vpisanih nekaj manj kot 20.000 darovalcev.

Poleg levkemije lahko s krvotvornimi matičnimi celicami zdravijo tudi prirojene imunske pomankljivosti, določene tumorje in nekatere avtoimunske bolezni. Pri posameznih terapevtskih postopkih pa se je uporaba teh celic v klinični praksi izkazala že kot zelo uspešna, na primer pri regeneraciji srčne mišice oziroma miokarda po infarktu.

A žal ni vsak primeren darovalec za bolnika, ki potrebuje krvotvorne matične celice. Največjo oviro predstavljajo znamenja, ki jih vsak izmed nas nosi na površini svojih tkiv. Vsakdo ima zase značilni nabor teh znamenj, imenovanih tkivni antigeni HLA. Ti se redko ponovijo pri drugi osebi, izjema so sorojenci. Bolnik in darovalec se torej morata skladati v tkivnih antigenih. Slovenija Donor združuje slovenske nesorodne darovalce krvotvornih matičnih celic in tako omogoča iskanje bolniku tkivno skladnega darovalca znotraj svojih vrst. V sodelovanju s svetovnim registrom pa med darovalci z vsega sveta. Večji kot je nabor darovalcev, večja je možnost, da bodo našli bolniku skladnega.

Aktivni člani registra so samo tisti, ki jim določijo tkivne antigene HLA-A, -B in -DR, saj je to osnova, da bodo za določenega bolnika našli ustreznega darovalca oziroma skladnost v omenjenih antigenih. Mednarodno sodelovanje v okviru svetovnega registra poteka na način, da izbrani darovalec svoje krvotvorne matične celice daruje doma, v nacionalnem donorskem centru. Če je bolnik iz druge države, pooblaščena oseba iz tujega registra, ki je izvedel iskanje in izbor ter naročil odvzem, transportira zbrane celice v transplantacijski center, kjer bo opravljena presaditev.

”Čas je lahko v nekaterih primerih res usoden,”  mi je ob nešteto podatkih občutke pri svojem delu opisovala Blanka Vidan-Jeras, vodja Centra za tipizacijo tkiv na Zavodu za transfuzijsko medicino Republike Slovenije. Stres, misel na bolnika, iskanje primernega darovalca. Če ima oseba običajen tip tkivnih antigenov HLA, darovalca običajno hitro najdejo, v registrih je takih oseb veliko, je povedala. Na drugi strani so bolj ”zase značilni bolniki”, kot jih je poimenovala Vidan-Jerasova, in takrat je osebo, ki je takemu bolniku popolnoma enaka, težko najti. Pojasnila mi je še, da je najboljši darovalec genotipsko skladen sorodnik, to je brat ali sestra, a je zaradi izjemnega napredka na področju tipizacije HLA uspešnost presaditve tkivno skladnih nesorodnih krvotvornih matičnih celic postala enako primerljiva s sorodno transplantacijo. 25 do 30 odstotkov bolnikov ima to srečo, da ustrezne darovalce najdejo v ožjem družinskem krogu, potreba po nesorodnih pa je precejšnja in stalna.

”Včasih ga ne najdemo niti med tistimi tridesetimi milijoni v svetu. Kljub napredni tehnologiji in računalniški podpori, ki povezuje darovalce po vsem svetu, kljub napredku, ki omogoča vstop v podatkovne baze kjerkoli v svetu, kljub vpogledu v DNK osebe, tako prejemnika kot darovalca, in kljub znanju, s katerim lahko predvidimo, kakšne bodo zavrnitvene reakcije ob presaditvi krvotvornih matičnih celic. To je najbolj boleče.”

Od leta 2002, ko so pri nas prvič začeli s presajanjem nesorodnih krvotvornih matičnih celic, do danes so opravili 76 takšnih posegov. Prvo sorodno transplantacijo so izvedli leta 1988, od začetkov leta 2002 do danes je bilo opravljenih 120 takšnih transplantacij.

Daj se na seznam!

”Ne morem verjeti, kako množično so se odzvali študentje,” pa mi je ob stisku roke navdušeno dejala Milena Remic, podpredsednica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, ko sva se pred enim tednom srečali na Fakulteti za farmacijo, medtem ko so v avli fakultete v okviru kampanje Daj se na seznam njeni sodelavci privabljali nove darovalce. Kako zelo dobrodošli so, mi iz lastne izkušnje pripoveduje Remiceva, saj je tudi sama prejemnica darovanih krvotvornih matičnih celic.

Za uspešno presaditev krvotvornih matični celic sta potrebni dve veliki osebnosti: prejemnik z veliko voljo do življenja in darovalec z neizmerno velikim srcem. Cilj državne kampanje Daj se na seznam, ki so jo pri Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo in Zavodu Republike Slovenije za transfuzijsko medicino začeli aprila letos, je bil spodbuditi k vpisu v register možnih nesorodnih darovalcev krvotvornih matičnih celic vsaj 3000 ljudi. V slovenskem registru bi bilo tako že omenjenih 20.000 darovalcev. Odzivi so nad pričakovanji.

Milena Remic s sodelavci na Fakulteti za farmacijo (Foto: Nataša Repovž)

V slovenskem prostoru so po besedah Remičeve še ogromne rezerve za potencialne darovalce, in cilj je bil nagovoriti predvsem mlade, da se vpišejo v register, saj bi s tem številke zagotovo narasle. To je bila tudi želja zdravnikov hematologov, v register se namreč lahko vpiše vsaka zdrava oseba, stara od 18 do 40 let. Vsak, ki bi želel postati darovalec, se lahko v register vpiše na Zavodu republike Slovenije za transfuzijsko medicino in v transfuzijskih centrih po Sloveniji ali pa na organiziranih skupinskih vpisih in krvodajalskih akcijah.

Kampanja Daj se na seznam bo trajala do konca leta 2017. In tudi dlje, upajo podporniki. Ena od možnosti vpisa v register bo na spletni strani www.dajsenaseznam.si, kjer bo mogoče elektronsko naročanje vzorcev za vpis v register na domu. Doma si bo oseba sama  vzela bris ustne sluznice, izpolnila vprašalnik in izjavo ter vse skupaj v kuverti odložila v najbližji nabiralnik.

Le še leto dni življenja …

Pred dvanajstimi leti so Mileni Remic zdravniki postavili diagnozo levkemija. In ji ob tem povedali, da ima le še leto dni življenja, če ne bodo našli ustreznega darovalca. Takrat je bila hči stara osem let, šok in žalost sta bila nepopisna, se je spomnila. ”Nič posebnega ni bilo z mojim zdravjem. Razen viroze, ki se je vlekla nekoliko dlje in pa povišane ravni levkocitov, posebnih skrbi nisem imela. Po petih mesecih je bilo že zelo kritično in bolezen je presenetila tudi zdravnike.”

Milenin primer so na Centru Republike Slovenije za transfuzijsko medicino obravnavali urgentno. Darovalca so našli v treh mesecih. V prvih letih je imela težave z zavrnitveno reakcijo presadka, zaradi česar je bilo zdravljenje dolgotrajno, a na koncu k sreči uspešno.

Anonimni stik prerasel v tesno prijateljstvo

Prejemnik in darovalec se, praviloma, nikoli ne srečata. V Sloveniji je to zadnje desetletje zakonsko prepovedano. Zaradi morebitnih zlorab – občutka prejemnika, da darovalcu nekaj dolguje ali pa ideje darovalca, da bi lahko kaj zahteval od prejemnika. Morda pa zgolj zaradi službe, organizacije, nekoga, ki bi znal premostiti to psihološko oviro. V Združenih državah Amerike na primer register takšne stike omogoča.

Milena se je svojemu darovalcu, za katerega je najprej izvedela zgolj, da je iz Nemčije, želela vsaj zahvaliti. Ker ji je rešil življenje. Na Centru za transfuzijsko medicino so ji pojasnili, da so mogoči le anonimni stiki, da pa lahko darovalcu napiše pismo v angleškem jeziku, ki ga bodo sicer v centru prebrali, a naj se izogiba osebnim podatkom. Dopisovanje je trajalo dve leti. ”Občutkov, ko sva si po dveh letih padla v objem, se ne da opisati,” je povedala. Na srečanje sta prišla skupaj z ženo, v Sloveniji so priredili veliko slavje in od takrat sta družini nerazdružljivi. ”Thomas Renkel je moj krvni brat,” je s ponosom dejala. ”Borila sem se z občutkom nemoči, z vprašanjem, ali bodo zame našli darovalca ali ne. Neizmerno hvaležna sem Thomasu za novo, podarjeno življenje.”

Osebni stik je zagotovo hrana za dušo, a največje bogastvo je, da lahko bolnik s pomočjo presaditve, zdravljenja in zdravili, preživi. To je največji dar, so se strinjale vse sogovornice. Možnost za preživetje se išče do zadnjega. Za nekatere alternativne možnosti so, za druge žal ne. Tudi vprašanja o tveganjih pred, med in po presaditvi kostnega mozga so povsem na mestu. In vsak doživlja različne strahove. A že upanje, da je tam zunaj nekdo, ki lahko pomaga, daje bolniku moč za naprej.

Bolnik, ki bo prejel darovane krvotvorne matične celice, bo za gesto darovalca, nedvomno, neizmerno hvaležen. Vse življenje. Darovalec neizmerno ponosen.

Obrazec za pisno privolitev za vpis v register Slovenija Donor (Foto: Nataša Repovž)