Če bi se o naši sogovornici pogovarjali s strokovnjaki na področju medicine in kožnih bolezni, bi jo hitro označili za otroka metulja, ker je njena koža krhka kot so metuljeva krila. Sama to popularno oznako zavrača. Kljub temu, da ima gensko bolezen, ki se imenuje bulozna epidermoliza in je zaradi ran najbolj vidna na koži, se z njo ne identificira. Najhujšo distrofično obliko, ki prizadene tudi notranje organe, imata v Sloveniji samo dve. Ena izmed njiju je umetnica, blogerka in avtorica podcastov Ana Rogel iz Šmartnega ob Paki. Zase pravi, da je ambiciozna 18-letnica, ki ima za prihodnost velike načrte. Trenutno obiskuje Ljudsko univerzo Žalec, kjer se izobražuje v programu Ekonomski tehnik. Njena volja do življenja je velika, s svojo energijo pa navdihuje vedno več ljudi.

Preden smo se dobili, ste omenili, da greste čez vikend na morje. Imate radi oddihe ob plaži?

Ja, morje imam zelo rada. V Strunjanu imamo prikolico, tako da smo veliko tam, sploh čez poletje. Vsak dan grem zjutraj ali zvečer na plažo, zraven nesem kakšen blok za risanje in rišem. To je zame oddih. Močno koristi tudi moji koži, ker se mi rane celijo. Ne vem zakaj, ampak morje mi res odgovarja, tudi zrak in vse ostalo.

Zakaj ne marate oznake “otroci metuljev”, ki jo ljudje tako radi uporabljajo?

Vedno, ko se koga predstavi s to boleznijo, se ga predstavi kot otroka metulja. To mi ni všeč, ker se v bistvu ne predstavi človeka, ampak prevlada bolezen.

Kaj pa je vzrok za bulozno epidermolizo?

Ko sem se rodila, so jo takoj prepoznali, ker sem imela po telesu rane. To je kronična genska bolezen, pri kateri prvo in drugo plast kože ne povezuje vezivo kolagen 7, ki ga ima vsak. Zato zgornja plast odstopa od spodnje in se konstantno delajo rane, mehurji in brazgotine. Bolezen prizadene požiralnik, sluznico in tudi oči so bolj občutljive. Prisotna je srbečica, sploh med spanjem, ko se nevede praskam in se zjutraj zbudim z novo rano. Pri distrofični obliki se tudi prsti zaraščajo.

Posledično vaša definicija bolečine ni takšna, kot pri večini?

Ne. To, kar imaš od nekdaj, te ne moti. Imam konstantno bolečino in nanjo sem navajena. Ljudje mi pravijo, da če se kam udarim, me najbrž sploh ne boli. Pa me, ker to ni tista bolečina, ki jo imam že od malega. Ko me boli glava tudi jaz včasih zajamram, ker glavobola nimam vsak dan in je ta zame nekaj novega. Pravijo tudi, da sem borka. Jaz se z ničemer ne borim, samo živim in delam, kar me veseli.

Ana kot otrok. (Foto: osebni arhiv)

Kako je bolezen vplivala na vaš bioritem glede na to, da potrebujete posebno nego 24-ur na dan?

Kot otrok sem podnevi spala in ponoči bedela. Imela sem zelo obrnjen ritem. Nasploh je za nas značilno, da ponoči oživimo, ker je takrat prisotna srbečica in ne moremo spati. Ker hodim na večerno šolo, se lahko pozno zbujam. Sem se pa v zadnjem letu vzela v roke, tako da hodim zdaj okoli 11-ih ali polnoči spat in se potem zbujam nekje ob osmih. Morala sem se kar potruditi, da sem spremenila ta bioritem.

Nase ste opozorili predvsem z nastopom na RTV-ju v oddaji Zvezdana. Kakšni so bili odzivi gledalcev? Kaj vse vam napišejo?

Odzivi gledalcev so bili zelo pozitivni. Dobila nisem niti enega negativnega, kljub temu, da sem jih dobila res ogromno. Ob pohvalah mi je bilo že kar nerodno. Pisali so mi, da sem jim odprla oči, jim pomagala in res mi veliko pomeni, da še drugi vidijo, da to, kar imam jaz, ni tako grozno. Sicer pa nisem takšna, da bi želela ljudi prepričati v nekaj. Do spoznanja moraš priti sam. To je del odraščanja. Premalo je tega, da se dela na sebi.

Na zelo pozitiven način premagujete svoje ovire in kot radi poudarjate, je to predvsem zaradi vzgoje, ki ste jo bili deležni. Kako vas je ta izoblikovala v osebo kakršna ste danes?

Na starša sem ponosna in sem jima hvaležna. Vzgajala sta me kot sta brata in sestro. Imela sem kazni in prepovedi, zaradi bolezni sta mi določene stvari sicer prilagodila, nista pa me zaradi nje nikoli obravnavala drugače. Ko sem bila majhna sem hotela zlesti na našo češnjo in mi je mami rekla: ”Kar pojdi, vendar si boš naredila rano.” In sem šla ter bila ponosna, čeprav me je bolelo. Vedno sem se družila z normalnimi otroki, mama me ni nikoli skrivala. Žalostno je, da se eni takih otrok sramujejo. Pri meni tega nikoli ni bilo.

Zelo ste aktivni na družbenih omrežjih, predvsem na Instagramu, kjer objavljate tudi svoja likovna dela. Kaj vam pomeni umetnost?

Umetnost mi nasploh predstavlja nek način izražanja. Slikanje, risanje, tudi pisanje poezije mi veliko pomeni, ker sem bolj umetniška duša.

Zelo radi upodabljate človeška telesa. Od kod to navdušenje?

Pogosto rišem akte. Človeško telo mi je bilo od nekdaj nekaj zelo lepega. Kot umetnica se navdušujem nad senčenjem, risanjem oblin, znamenji, vsako telo mi je fascinantno. Tudi svoje imam rada in je zame lepo. Raznolikost me navdihuje.

(Foto: osebni arhiv)
(Foto: osebni arhiv)

Ste že kje razstavljali in kakšne načrte imate s svojim ustvarjanjem?

Razstavljala sem že v svojem lokalnem okolju, drugače pa zaenkrat še nič posebnega. Si pa želim iti na bolj profesionalno ustvarjalno pot, rada bi izdala tudi svojo zbirko poezij.

Pred kratkim ste na svoji spletni strani objavili prvo epizodo podcasta. Kako to, da ste se odločili za ta korak?

Sicer imam svoj blog, ampak se mi stik ni zdel tako oseben. Zdi se mi, da je čisto drugače, če te nekdo posluša. Prek govora lažje takoj povem, kar mislim. Ko pišem blog, hočem, da je vse lepo in popolno, ker sem perfekcionistka. Na koncu pa vse zbrišem in nisem zadovoljna. Podcaste tudi zelo rada poslušam.

Katere tematike boste obravnavali?

Zanimajo me teme, ki so tabu. V naslednjem podcastu bom imela temo, ki jo želim posneti že nekaj časa. Nekaterim bo všeč, nekaterim ne, tretji se bodo zgražali, ker bom govorila o mentalnem zdravju. Socialna omrežja so nas pripeljala do tega, da se ljudje kar sami diagnosticirajo in o tem hočem govoriti. S tem ne mislim, da ljudje teh težav nimajo, ampak zdi se mi, da večina pretirava. Ti moraš delati sam na sebi. Če boš probleme pometel pod preprogo, to ne bo rešilo problemov.

Radi spregovorite o sprejemanju drugačnih in izstopajočih v družbi ter o ljubezni do samega sebe. O tovrstnih tematikah predavate tudi otrokom po šolah. Koliko šol ste že obiskali in kaj želite, da otroci odnesejo od vaših predavanj?

Začela sem lani, čisto na koncu šolskega leta. Do zdaj sem imela dve predavanji, sem pa že dogovorjena za naprej, glede tega mi tudi veliko pišejo. Ko sem prvič predavala, sem bila zelo presenečena, takšnega odziva od otrok nisem pričakovala. Pred kratkim sem se pogovarjala z eno izmed učiteljic in je rekla, da so obravnavali tematiko, kako se obnašati na grobovih in da se na druge ne kaže s prsti. In se je en fantek oglasil: ”Ja, ker ljudje tega ne marajo. Tako kot je Ana takrat rekla, da ni lepo, če na njo kažemo s prstom.” Otroci res veliko odnesejo in si veliko zapomnijo. Ne smatrajo te več za drugačnega in te sprejmejo. Želela sem, da tudi prek moje zgodbe brez olepševanj spoznajo, da ni prav izključevati ljudi. Mene so izolirali vrstniki. Povedala sem jim o svojih solzah in da sem se doma skrivala pod posteljo, ker nisem hotela v šolo. Takšne stvari jim moraš obrazložiti, tega pa je danes premalo. Veliko staršev mi je reklo, da so potem še cel dan razglabljali o tem. To je zelo pomembno.

Kako so vaše izkušnje vplivale na vrednotenje in dojemanje drugačnosti oz. kot se raje izrazite – raznolikosti?

Zelo pomemben je karakter in kako dojemaš stvari. Ko me ljudje vprašajo, če me je bolezen oblikovala, odgovorim, da me ni. Če bi me, bi bila verjetno jezna na cel svet. Poznam ljudi, ki so zaradi nje čisto zagrenjeni.

Na blogu ste tudi zapisali: Nisem pokvarjena in ne rabim popravila, družba ga! Kaj bi želeli v družbi spremeniti? 

Predvsem sprejemanje invalidnih ljudi tudi na infrastrukturni ravni. Jaz lahko hodim na krajše razdalje, drugače imam pa voziček. Klančin, dostopov do vlakov in avtobusov – tega v mojem okolju sploh ni. Včasih te kar glava boli, ko greš deset metrov po pločniku in skoraj znoriš, ker ni klančine in greš nazaj in po cesti. Se je že tudi zgodilo, da sem morala z vozičkom v krožišče. Tudi če imam namen kam iti, moram prej poklicati in vprašati, če je zame dostopno. Enkrat sem šla na koncert in so me morali peljati čez skladišče, ker ni šlo drugače. To je dejansko ponižujoče. Celo osnovnih stvari, kot sta vlak in avtobus ne morejo prilagoditi. Groza.

Poleg tega imam status invalida in ne smem imeti več kot 2000 € prihrankov na računu, če ne izgubim varstveni dodatek. Naša družba sploh ne spodbuja invalidov k temu, da bi delali. Višina našega mesečnega prihodka je pod minimalno plačo. S tem ti ne moreš imeti svojega stanovanja, ne moreš se preživljati, kaj šele, da bi si ustvaril družino. Če bi na primer poskusila in se zaposlila, pa bi nato videla, da mi ne gre, ne bi mogla dobiti nazaj teh pravic. V tem primeru jih zelo redko kdo dobi nazaj. Včasih sem zmožna za delo, včasih ne. Zaposlil me bo redkokdo, zato ker sem lahko tudi po en mesec na bolniški. Pri tej bolezni težko predvidiš, v kakšnem stanju boš v bližnji prihodnosti in to je problem. O tem imam namen tudi kaj napisati in nekaj narediti, ker mi je grozno že to, da moram kot najstnica razmišljati za deset let naprej. Zato so socialna omrežja super, saj bi lahko delala od doma.

“Jaz se z ničemer ne borim, samo živim in delam, kar me veseli. ” (Foto: osebni arhiv)