Celiakija je bolezen črevesja, ki prizadene približno 2 % populacije. Bolniki s to boleznijo se morajo v svoji prehrani odpovedati glutenskim izdelkom, saj njihovo zaužitje lahko privede do resnih zdravstvenih težav. Brezglutenska prehrana je v trgovinah in restavracijah na voljo v manjših količinah in je tudi dražja. V Sloveniji deluje tudi posebno društvo, ki s svojimi aktivnostmi in napotki bolnikom pomaga pri soočenju s celiakijo.
Celiakija je kronična avtoimunska bolezen, ki zahteva dosledno in vseživljenjsko brezglutensko prehrano. V Sloveniji na področju podpore bolnikom že desetletja deluje Slovensko društvo za celiakijo (SDC), humanitarna organizacija, ustanovljena leta 1988. Društvo deluje v javnem interesu zdravstvenega varstva bolnikov s celiakijo in združuje približno 2500 članov. Poleg nacionalnega delovanja je od leta 1990 tudi član Association of European Coeliac Societies (AOECS).
Predsednik društva Mitja Kozar je poudaril, da je razumevanje bolezni ključno za kakovost življenja bolnikov. Po njegovih besedah brezglutenska prehrana za bolnike s celiakijo ni življenjski slog ali prehranska izbira, temveč nujno zdravljenje. Redna, varna in raznolika prehrana ter dostopnost brezglutenskih izdelkov so zato ključni za ohranjanje zdravja.
Veliko bolnikov ostaja neodkritih
Po ocenah društva je v Sloveniji približno 20.000 oseb z diagnosticirano celiakijo, vendar strokovnjaki ob tem opozarjajo, da je realna številka bolnikov verjetno še precej večja od uradnih statističnih podatkov. Zaradi zelo raznolikih in pogosto nespecifičnih simptomov namreč ostaja kar 80 odstotkov bolnikov neodkritih.
Celiakija se lahko kaže na različne načine – od prebavnih motenj, kot so driska, napihnjenost in bolečine v trebuhu, do zaprtja, slabosti in kronične utrujenosti. Pogosti znaki bolezni so prav tako slabokrvnost, osteoporoza ali težave s ščitnico. Pri nekaterih bolnikih se pojavijo tudi značilni kožni izpuščaji, imenovani herpetiformni dermatitis, pojasnjujeta avtorja znanstvenega članka Celiakija in neceliakijska glutenska senzitivnost, Rado Janša in Darko Siuka. Oba sta zdravnika na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo UKC Ljubljana, kot tudi raziskovalca, ki se podrobno ukvarjata z boleznimi prebavil, med katere spada tudi celiakija.
V Slovenskem društvu za celiakijo velik poudarek namenjajo ozaveščanju javnosti. Boljše poznavanje bolezni lahko namreč pripomore k hitrejši diagnozi in pravočasnemu zdravljenju, ki temelji izključno na strogi brezglutenski prehrani.
Izzivi brezglutenske prehrane
Brezglutenska prehrana pomeni izločitev glutena – beljakovine, ki jo najdemo predvsem v žitih, kot so pšenica, ječmen in rž. Najdemo ga v številnih izdelkih, med drugim v kruhu, testeninah, pecivu, pici in tudi v nekaterih predelanih živilih.
Takšna prehrana je nujna za bolnike s celiakijo, pri kateri gluten poškoduje sluznico tankega črevesa in lahko povzroča prebavne težave, utrujenost ter slabšo absorpcijo hranil. Edino učinkovito zdravljenje je dosledna in vseživljenjska brezglutenska prehrana.
Med naravna brezglutenska živila spadajo sadje, zelenjava, meso, ribe, jajca ter živila, kot so riž, koruza, krompir in ajda. Kljub večji ponudbi posebnih izdelkov pa brezglutenska prehrana pogosto prinaša izzive, saj so takšni izdelki dražji, poleg tega pa je treba pri nakupu živil natančno preverjati deklaracije.
Finančna podpora le za mladoletne
Kljub temu da je celiakija vseživljenjska bolezen, sistemska podpora bolnikom v Sloveniji ni enaka za vse starostne skupine. Država zagotavlja določene pravice predvsem otrokom, ostale starostne skupine pa so prepuščene samostojnemu iskanju rešitev.
Eden izmed staršev otrok s celiakijo je upravičen do dodatka za nego, ki trenutno znaša 129,21 evrov mesečno ter do posebne davčne olajšave za vzdrževanega družinskega člana. Dijaki in študenti s posebnimi potrebami lahko prejmejo tudi dodatek k državni štipendiji, ki znaša 64,60 evrov.
Po dopolnjenem 18. letu starosti – oziroma po 26. letu, če se oseba še izobražuje – pa bolniki pravno gledano nimajo več posebnega statusa. Čeprav je bolezen dosmrtna, so odrasli bolniki s pravnega vidika »popolnoma zdravi« in ne prejemajo nikakršne finančne podpore s strani države. To pomeni, da si sami krijejo vse stroške brezglutenske prehrane, ki je občutno dražja od navadne.
»Ker celiakija ni bolezen, katere posledice bi se s starostjo zmanjšale, bi bilo treba odraslim bolnikom zagotoviti enako ali vsaj primerljivo raven pravic, kot so je deležni otroci,« je obrazložil Kozar. Leta 2022 je društvo ravno v ta namen oblikovalo pobudo za ureditev pravic odraslih bolnikov.
Visoke cene brezglutenske hrane
Ena največjih težav, s katerimi se soočajo bolniki, so (pre)visoke cene brezglutenskih izdelkov. Ti so lahko tudi do petkrat dražji od običajnih živil.
»Bolniki s celiakijo si zaslužijo imeti pravico do izbire in se lahko odločijo za nakup izdelkov v skladu s svojimi željami in potrebami, ne pa da so prisiljeni kupiti le tisto, kar najdejo na policah,« je na vprašanje o ponudbi v Sloveniji odgovorila podpredsednica Slovenskega društva za celiakijo, Nataša Forstner Holešek, ki sodeluje tudi pri projektih certificiranja brezglutenskih izdelkov.
Ker je pri številnih bolnikih s celiakijo ena največjih omejitev že visoka cena brezglutenskih izdelkov, je raznovrstna ponudba različnih proizvajalcev in dobaviteljev še toliko pomembnejša.
Kot poudarja Forstner Holešek, to za mnoge družine predstavlja veliko finančno breme. Poleg tega na SDC-ju v zadnjem času opažajo tudi zmanjševanje ponudbe brezglutenskih izdelkov v slovenskih trgovinah. Nekateri izdelki namreč izginjajo s polic, kar dodatno otežuje vsakodnevno prehranjevanje bolnikov.
Zaradi zgoraj omenjenih težav so minuli mesec v društvu trgovce pozvali, naj zagotovijo stalno in raznoliko ponudbo brezglutenskih izdelkov ter skupaj s proizvajalci poiščejo rešitve za boljšo dostopnost. Na poziv sta se med prvimi odzvala trgovca Spar Slovenija in Hofer.
Študenti s celiakijo v slabšem položaju
Poseben izziv celiakija predstavlja tudi študentom, ki zaradi omejene ponudbe brezglutenskih obrokov pogosto ne morejo koristiti sistema subvencionirane študentske prehrane. Pri številnih ponudnikih za koriščenje bonov namreč brezglutenske prehrane sploh ni moč dobiti.
»Kot študent s celiakijo študentskih bonov skorajda ne koristim. Kosila si večinoma pripravljam doma, saj je lahko prehranjevanje v restavracijah zaradi navzkrižne kontaminacije in nepoznavanja osebja o celiakiji nevarno. Na srečo pa se število brezglutenskih restavracij in pekarn veča. V zadnjem letu sta vrata v centru Ljubljane odprli dve pekarni (Aurora in Glutines), kar mi pride še kako prav. Zaradi visokih cen brezglutenskih izdelkov pazim, kaj in koliko kupujem. Prav tako cene izdelkov primerjam med ponudniki in če se le da, nakup opravim tam, kjer je produkt cenejši. Že kot otrok sem poleti obiskoval rehabilitacije mladih bolnikov celiakije na Debelem Rtiču, kar mi je pomagalo pri spoznavanju drugih ‘celiakašev’. Septembra se bom udeležil tridnevnega Tabora mladih v Termah Olimia, ki ga organizira SDC,« nam je povedal študent Grega, ki ima celiakijo že skoraj 20 let.
Kozar je pojasnil, da društvo problematiko že dlje časa izpostavlja pristojnim institucijam. »Na državo in odločevalce smo poslali več pozivov in pobud za rešitev te problematike.« Na zadnjem razpisu za ponudnike študentske prehrane v lanskem letu so zato uvedli dodatne točke za ponudnike, ki ponujajo brezglutenske obroke.
Kljub temu stanje še vedno ni idealno. Po besedah predsednika društva je trg majhen, mnogi ponudniki pa se za pripravo brezglutenske hrane ne odločijo, ker težko zagotovijo popolnoma varno pripravo obrokov brez navzkrižne kontaminacije.
»Zagotovo je tudi na področju študentske prehrane potrebno postoriti še marsikaj, saj so študenti s celiakijo trenutno res v slabšem položaju in diskriminirani,« je še zaključil Kozar. Za bolnike s celiakijo je dosledna brezglutenska prehrana edino učinkovito zdravljenje, vendar je ta pogosto težko dostopna in finančno zahtevna. Kljub prizadevanjem SDC-ja številni bolniki in strokovnjaki opozarjajo, da sistemska podpora še vedno ni zadostna. Zato ostaja vprašanje, ali bo država v prihodnje zagotovila boljše pogoje za življenje vseh bolnikov s to boleznijo.
Avtorja: Ožbej Turk in Miha Gorjup
