»Spomnim se, ko sem med vožnjo na avtobusu kar naenkrat doživela hude bolečine v predelu nožnice. Nemudoma sem morala zapustiti avtobus, poiskati najbližjo prosto klop, na katero sem se lahko usedla in čakala, da bolečina preneha …« Tako nam soočanje z bolečino, ki jo povzroča psihosomatska bolezen, imenovana vulvodinija, opiše anonimna bolnica.
Vulvodinija je bolezensko stanje, ki po podatkih iz znanstvene revije Best Practice & Research Clinical Obstetrics & Gynaecology (Najboljše prakse in raziskave kliničnega porodništva in ginekologije) prizadene 16 % populacije žensk. Pojavlja se pri ženskah vseh starosti in vpliva na telesno, duševno ter spolno počutje, a njen točen vzrok še vedno ni znan. Pogosto je nerazumljena in spregledana. Bolnicam povzroči nelagodje pri opravljanju vsakodnevnih dejavnosti. Poleg bolečine povzroča stres in tesnobo, saj je težko najti vzrok ali zdravljenje, ki bolnici ustreza. Teme, kot so spolnost in spolni organi, so v družbi še vedno stigmatizirane, zato je bolnicam težko spregovoriti o svojih težavah.
Kompleksnost bolezni
Kronična bolečina v nožnici je indikator vulvodinije, a ta se lahko med ženskami razlikuje. Pojavi se v obliki srbenja, pekočega občutka, zbadanja, iritacije. Nekatere bolnice čutijo bolečino v enem ali v različnih delih vulve, razširi pa se lahko na notranjo stran stegen in predel med nožnico in anusom, zato ji glede na mesto bolečine zdravniki predpisujejo dve podkategoriji. Generalizirana vulvodinija ni izolirana in se pojavi na več delih, lokalizirana pa je izolirana na enem mestu. Izzvana vulvodinija se pojavi med spolnim odnosom, z vstavljanjem tampona ali penetracijo med zdravniškim pregledom. V hujših primerih je izzvana med drugimi aktivnostmi, kot sta tek ali celo sedenje. Bolečina je lahko tudi neizzvana ali mešana.
Mnoge bolnice morajo poiskati več zdravniških mnenj, da odkrijejo razlog za bolečino. Pri fizičnem pregledu ni opaženih anomalij oziroma sprememb, saj sta sluznica in koža v normalnem stanju, zato je bolezen težko diagnosticirati. Dr. med. Katarina Jerman, specialistka ginekologinje in porodništva ter klinična seksologinja, nam zaupa, da so ženske pogosto v stiski in aktivno iščejo rešitev za svoje bolečine. Vulvodinija vpliva na bolničino kakovost življenja in je lahko vir fizične, čustvene in psihoseksualne stiske.
Od genetike do okolja
Zdravniki niso odkrili enega samega etiološkega dejavnika oziroma vzroka, ki povzroča vulvodinijo. Bolezen je večfaktorska in večplastna, neznan vzrok pa je razlog, zakaj preventiva ni mogoča. Genetski dejavniki v povezavi z izpostavljenostjo okolju lahko povečajo preobčutljivost za bolečino in/ali psihološko stisko, ki poveča dovzetnost za kronično bolečino.
Dejavniki, povezani z nastankom vulvodinije, so posledice kroničnih vnetij, bolečin pri spolnem odnosu. Bolezen je lahko psihološkega izvora (čustvena stiska, stres, zgodovina zlorabe) ali nevrološkega izvora, kot je prekomerna aktivnost mišic medeničnega dna in ukleščenje pudendalnega živca … Obstajo teorije in dokazi iz študije Increased Intraepithelial Innervation in Women with Vulvar Vestibulitis Syndrom, ki potrjujejo, da imajo ženske z vulvodinijo večjo občutljivost nožnice.
Na žalost je kljub vplivu na ženske in družbo raziskav še vedno relativno premalo. »V primeru vulvodinije na primer raziskave kažejo, da je bila ta težava dolgo časa ignorirana ali pomanjkljivo raziskana zaradi pomanjkanja razumevanja ženskega telesa ter širše medicinske in družbene diskriminacije,« pojasni dr. Roman Kuhar, sociolog in redni profesor na Filozofski fakulteti v Ljubljani in doda, da so za ženske in manjšinske skupine telesne izkušnje pogosto premalo raziskane ali razumljene. Tudi dr. med. Katarina Jerman, nam zaupa, da v času njenega šolanja diagnoze vulvodinije še niso poznali. Z boleznijo se je srečala pri svoji subspecializaciji iz klinične seksologije.
Iskanje najprimernejših rešitev
Kompleksna bolezen je pogosto večfaktorskega izvora, zato je v znanstveni reviji Best Practice & Research Clinical Obstetrics & Gynaecology (Najboljše prakse in raziskave kliničnega porodništva in ginekologije) omenjeno, da uspešna terapija pogosto zahteva multidisciplinarni pristop z več kot eno terapevtsko intervencijo za obravnavo fizičnih, psiholoških, psihoseksualnih in odnosnih komponent.
»Bolezen je pri vsaki posameznici specifična, zato zaradi raznolikosti znakov in simptomov nimamo univerzalnega zdravljenja. Terapija različno deluje od ženske do ženske, zdravnik pa preizkuša, kaj bo delovalo. Ko pride pacientka k meni na pregled s to težavo, jo vprašam po drugih težavah in zdravilih. Pogosto opažam, da je anksiozna, depresivna, v stresu,« nam pove ginekologinja dr. med. Katarina Jerman. V takem primeru bolnico napoti k psihiatru, ki predpiše antidepresive. Če je vulvodinija izzvana, priporoča izogibanje aktivnostim, ki jo izzovejo, a kot pove, to ni vedno rešitev, saj se npr. spolnim odnosom ni moč izogibati celo življenje. Pri hujši bolečini zdravnica priporoča masažo predela z anestetično kremo, pri lažjih pa kremo s hialuronom, da občutljivost hitreje izzveni. »Pacientke masirajo vsak dan po deset minut, tako lahko bolečina izbledi. Če ne izbledi, jih pošljem na TENS terapijo k fizioterapevtom, ki se ukvarjajo z medeničnim dnom in z razširjeno vulvodinijo na predelu hlač.«
Občutek nemoči
Mnoge ženske z vulvodinijo izražajo občutek, da sta bolečina in nepredvidljiva narava bolezni prevzeli njihova življenja. Počutijo se nemočne pri nadzorovanju svojih simptomov. Tudi če bolečina zaradi zdravljenja izgine, se nekaterim posameznicam po nekaj mesecih zopet vrne.
Svojo izkušnjo o spopadanju z boleznijo nam je zaupala mlada študentka, ki želi ostati anonimna. Začelo se je s kroničnimi bolečinami v trebuhu, krči, pekočim občutkom in z nezmožnostjo uriniranja. Zdravniki so menili, da ima močna vnetja mehurja in ji predpisali antibiotike, a ti ji niso pomagali. Bolečina se je stopnjevala, jo prebudila med spanjem, zaradi nje ni mogla stati ali sedeti. »Vulvodinijo so mi diagnosticirali leta 2021. Bila sem šokirana, ko sem izvedela, da imam psihosomatsko motnjo. Ker sem prvič slišala zanjo, sem najprej pomislila, da sem nora. Tudi pred diagnozo sem se počutila samo, kot da se mi meša in da nihče ne razume mojih bolečin, kot da je vse v moji glavi,« se spominja bolnica.
Priporočili so ji antidepresive, a jih ni želela jemati, zdravnica pa ji je predpisala tudi vaje za nožnico. Prvo leto so bile bolečine tako močne, da ni mogla vstati iz postelje ali opravljati študijskih obveznosti. »Bolečine te psihično in fizično ukleščijo v začaran krog, zaradi njih si nefunkcionalna. Zaradi strahu pred njimi se mi je mešalo, saj je bolečina nepredvidljiva, enkrat se pojavi ponoči, drugič sredi dneva.«
Od diagnoze so minila štiri leta, a se bolečine pri sogovornici občasno še pojavljajo. V teh letih se je naučila obvladovati strah in paniko pred bolečino. Kljub temu se je v tem procesu večkrat počutila samo, nemočno. »Želela bi si, da bi ob procesu spopadanja s to motnjo bila deležna podpore, da bi obstajala neka podporna skupina za ženske. Da bi ugotovila, da nisem sama in se obkrožila z ljudmi, ki bi me razumeli. Več nas je, kot si mislimo, a okoli tega je taka stigma, da si o tem ne upamo spregovoriti na glas,« zaključi sogovornica.
Sociolog dr. Kuhar pojasni, da družbeno konstruirani občutki sramu, stigmatizacija in neznanje prispevajo k temu, da ljudje o svojih težavah težko spregovorijo, tudi v zdravstvenem okolju.
Tudi mag. Jaka Sotlar, seksolog in psihoterapevt opaža, da se tabu in sram okoli spolnosti iz družbe prenašata tudi v ordinacijo. “Klienti in klientke s psihosomatskimi spolnimi težavami in simptomi pridejo v ordinacijo, ko jih težave spremljajo že dlje časa, kar nakazuje na to, da je ta tema tabu in da je prisotno nelagodje in oklevanje tudi pri iskanju pomoči. Ko pridejo, ni redko, da poročajo, kako med prijatelji oziroma prijateljicami ni pogovora o psihosomatskih spolnih težavah oz. da se pri tej tematiki tudi v družbi počutijo same.” Seksološka ordinacija je prostor, kjer je pogovor o spolnih težavah normaliziran, a v družbi te sprejemajoče oaze (še) ni, opozarja Sotlar.
Zakaj so spolnost in težave z njo v 21. stoletju še vedno tabu?
Sociolog dr. Roman Kuhar nam pojasni, da se v sodobnih družbah o spolnosti govori bistveno bolj odprto kot nekoč, a kljub temu tema še vedno ostaja prepletena s številnimi tabuji. Razlogi, ki jih navaja dr. Kuhar so povezani s kulturnimi in verskimi normami, ki spolnost pogosto povezujejo z moralnostjo, včasih tudi sramoto in jo ožijo zgolj na funkcijo reprodukcije. »Mediji in izobraževalne institucije so pogosto premalo pripravljeni na odprto in strokovno razpravo o spolnosti, kar prispeva k ohranjanju tabujev. Razprave o spolnosti so pogosto prepuščene senzacionalizmu ali jih spremljajo moralne obsodbe, kar še dodatno otežuje odprt pogovor,« dodaja dr. Kuhar.
Tudi mag. Sotlar pojasni, da je tabu spolnosti posledica vztrajanja tradicionalnih, konzervativnih družbenih norm, predvsem zaradi pomanjkanja kakovostne spolne vzgoje in odprte razprave. “Rekel bi, da obstaja velika potreba po družbi, ki je sprejemajoča, vključujoča in izobražena glede spolnosti. Tako bi bilo veliko manj psihosomatskih spolnih težav, če bi bila družba v tem pogledu naprednejša. To se zadnje čase spreminja, več se govori o mnogoterosti v spolnosti, o spolnosti kot užitku tudi za druge spole, ne samo za moškega.“
