Bolečina, ki je prepogosto preslišana: endometrioza v Sloveniji
“Osem let so mi govorili, da je to ‘normalno’ – resno so me začeli jemati šele, ko sem začela urinirati kri.”
“Takrat so mi našli predrakave spremembe na materničnem vratu. To je bila zame zelo težka in dolgotrajna pot. Dan pred operacijo so mi povedali, da mi bodo morali odstraniti jajcevode, ker so bili v katastrofalnem stanju zaradi gnoja.”
“Prisotne so bile bolečine pri spolnosti, izvenciklične krvavitve,” našteva, še vedno pa ima izrazite bolečine pri odvajanju blata, vendar predvsem v času menstruacije.
To še zdaleč niso osamljeni primeri. Veliko žensk po Sloveniji se sooča z enakimi problemi. Pogovarjali smo se z dvema sogovornicama, ki sta se srečali s to boleznijo osebno. Njuni zgodbi se začneta podobno, z bolečinami, a se razlikujeta pri diagnozi. Sara Nedelko je primer ženske z diagnosticirano endometriozo, vendar je bila pot do tega polna negotovosti in izzivov. Pogovarjali smo se tudi z žensko, ki je želela ostati anonimna in ima nediagnosticirano endometriozo, vendar je kljub temu imela podporo svoje ginekologinje in bila deležna vseh preiskav.
“Pri endometriozi je sluznica, ki je znotraj maternice, torej endometrij, prisotna še drugje po telesu, najpogosteje v trebušni votlini. Lahko se razrašča na jajčnike, črevo, mehur, lahko je tudi drugje, na primer v pljučih. Endometrioza je kronično avtoimunsko obolenje. Torej gre za neko bolezen, ki ni pogojena z zunanjimi faktorji, ampak nastaja v telesu,” razlaga ginekologinja študentske ambulante Ksenija Slavec Jere.
Osem let in pet operacij
Zgodba Sare Nedelko se začne pri 23. letih, ko so se pojavile prve bolečine, ki jih sprva ni znala natančno opredeliti, a je vedela, da z njenim telesom nekaj ni v redu. Zaradi močnih bolečin v trebuhu se je odpravila na urgenco, vendar tam ni dobila odgovora, ki bi pojasnil njeno stanje. “Zdravniki so me odslovili s tem, da je to normalno in da so to ženski hormoni,” pove. Tudi v naslednjih tednih, ko je bolečina vztrajala in se stopnjevala, ji pomoč ni bila ponujena. “En mesec sem prosila za pomoč, ker me je ne normalno bolelo, ampak so me spet zavrnili, rekoč da je vse normalno.”
Njeno stanje se je začelo resno slabšati šele, ko so se pojavili očitni alarmni znaki. “Dokler nisem začela urinirati krvi. Takrat so me začeli jemati resno,” se spominja. A kljub temu se težave niso končale, bolečine so se vračale, se širile in postajale vse bolj omejujoče. “Vedno sem imela v redu krvno sliko in tudi izgledala sem dobro. Zdravnica mi je celo rekla, da zgledam zelo dobro, kot da mi nič ni,” pove. Medtem pa so bile bolečine in utrujenost vse hujše. Sčasoma so se pojavili tudi drugi simptomi. “Začela sem zelo težko hoditi, bolečine so se širile v spodnji del trebuha, čutila sem močne bolečine v obeh jajčnikih. Bilo mi je slabo, zelo slabo sem se počutila,” opisuje. Stanje se je skozi leta občasno umirilo, a nikoli povsem izginilo. Na dokončno diagnozo je Nedelkova čakala osem let. V tem času je prestala pet operacij, od tega štiri laparoskopske, vendar endometrioze niso odkrili. “Ves čas so se ponavljala vnetja, abscesi, žarišča, brazgotine,” pojasnjuje. Prišlo je tudi do hujših zapletov, pojav gnoja v jajcevodih in trebušni votlini, omenjena je bila tudi neplodnost. Med eno od operacij so ji odkrili še CIN 3, predrakave spremembe na materničnem vratu.
CIN 3 pomeni cervikalna intraepitelijska neoplazija stopnje 3 in označuje najvišjo stopnjo predrakavih sprememb na materničnem vratu. Ima visoko tveganje, da se brez zdravljenja razvije v rak materničnega vratu.
Največ so ji odkrili v obdobju, ko se je odločila za postopek umetne oploditve. “Takrat so mi našli predrakave spremembe na materničnem vratu. To je bila zame zelo težka in dolgotrajna pot,” pove. Zaradi vedno hujših bolečin je bila leta 2025 znova operirana, že petič. “Dan pred operacijo so mi povedali, da mi bodo morali odstraniti jajcevode, ker so bili v katastrofalnem stanju zaradi gnoja.”
Odločitev je bila zanjo ena najtežjih. “Ko so mi dali v podpis papir, da sprejmem odstranitev jajcevodov, je bila to zame najbolj grozna izkušnja. Vsa ta leta sem se trudila postati mamica, a po naravni poti ni šlo.” Poseg je sprejela v upanju, da se bo njeno zdravstveno stanje izboljšalo. A že naslednji dan po operaciji je sledilo novo presenečnje. “Povedali so mi, da so odkrili endometriozo in da mi tudi odstranitev jajcevodov ne bo pomagala.”
Ob diagnozi ni dobila jasnih pojasnil. “Niti sami niso vedeli, kaj pravzaprav endometrioza je. Niti jaz. Niso mi znali razložiti, kaj to pomeni zame,” pravi. Po operaciji se je njeno stanje celo poslabšalo. Zadnjih deset mesecev je doma, na bolniškem staležu.
Nedelkova se je večkrat soočila tudi z zmanjševanjem pomena svojih bolečin. “Pogosto sem slišala, da to ni nič hudega, da bo minilo samo od sebe,” pove. Slišala je vse mogoče. “Rekli so mi, da bo mogoče minilo kot gripa, v dveh ali treh dneh, v resnici pa se moram z bolečino boriti vsak dan.”
Strah pred izgubo specialistične podpore
Medtem ko je Nedelkova na diagnozo čakala osem let, se zgodba ženske z nediagnosticirano endometriozo odvija drugače, čeprav se začne podobno, z bolečinami, ki sprva delujejo kot običajni menstrualni krči. “Na začetku sem mislila, da je to povsem normalno,” pove. A okolica je hitro opazila, da bolečine presegajo običajno izkušnjo. “Vsem doma se je zdelo, da ni normalno, če se na začetku cikla ne moreš vstati iz postelje.” Težave so se pojavile že pri 17 letih in jih od takrat obvladuje predvsem s protibolečinskimi tabletami.
Postopek diagnosticiranja pri njej traja približno pet let, vendar ne zato, ker bi bila brez obravnave. “Diagnoza bi bila najverjetneje že postavljena, če bi se strinjala z laparoskopijo,” pojasnjuje. Gre za edini zanesljiv način potrditve endometrioze, a se je odločila, da z njim počaka. “Takrat sem se odločila, da bom počakala, dokler oziroma če bo tako hudo, da bo poseg res smiseln.”
V tem času so se pojavljali tudi drugi simptomi. “Prisotne so bile bolečine pri spolnosti, izvenciklične krvavitve,” našteva, še vedno pa ima izrazite bolečine pri odvajanju blata, vendar predvsem v času menstruacije. Ob začetku cikla se pojavi tudi močna utrujenost. “Večinoma se vsi simptomi pojavijo nekaj dni pred menstruacijo.”
Težave zaradi bolečin so našo drugo sogovornico že omejile tako v službi kot v šoli. “V času šolanja se je zgodilo, da nisem zmogla na predavanja, v službi pa se tudi zgodi, da me bolečina prisili, da se moram na licu mesta uleči in počakati, da najhujše mine,” opisuje. Dodaja, da so sodelavci razumevajoči, a ve, da veliko žensk te sreče nima.
Za razliko od Nedelkove je pri ginekologinji naletela na hitro prepoznavanje težave.“Ko sem po štirih letih prenehala s kontracepcijskimi tabletami, so bile bolečine še hujše. Ginekologinja je takoj rekla, da bi to lahko bila ena od možnosti, sploh zaradi bolečin pri odvajanju blata.” Sledile so številne preiskave, napotitve in pregledi pri različnih specialistih. “Naredila je vse, kar je bilo v njeni moči.”
Čeprav diagnoza uradno še ni potrjena, anonimna sogovorka pravi, da z negotovostjo živi brez večjega notranjega konflikta. “V glavi sem se pomirila, da mislim, da je to endometrioza. Tudi moja ginekologinja in specialisti se s tem strinjajo.” Sama postavitev diagnoze zanjo trenutno ne bi spremenila načina zdravljenja.
Priznava tudi, da jo je strah morebitne menjave ginekologinje, saj ima občutek, da bi s tem izgubila podporo, ki jo ima zdaj.“Strah obstaja, da se ta podpora zaključi, če bi morala zamenjati ginekologinjo ali zdravnika,” pove.
Laparoskopija edini način za dokončno diagnozo
Endometrioze, kot razlaga ginekologinja Ksenija Slavec Jere, ni mogoče popolnoma pozdraviti, simptome pa je mogoče lajšati z zdravili, predvsem hormonskimi, ali jih po potrebi kirurško odstraniti, da se anatomija čim bolj povrne v prvotno stanje. Hormonsko zdravljenje običajno poteka s kontracepcijskimi tabletami, ki upočasnijo napredovanje bolezni, resno kirurško zdravljenje pa je potrebno, če se pojavijo endometriotične ciste ali lezije, ki povzročajo hude bolečine.
Endometriozo je mogoče stoodstotno potrditi le z operacijo, pri kateri se vzamejo vzorci tkiva za histopatološko preiskavo. Klinični znaki pogosto nakazujejo prisotnost bolezni, boleče menstruacije, boleče spolne odnose, boleče odvajanje blata ali urina, vendar ti simptomi ne pomenijo, da ima vsaka bolnica endometriozo.“Če ultrazvočno opazimo spremembe, ki bi lahko nakazovale endometriozo, pacientko napotimo v bolnišnico, kjer se odloči, ali je kirurško zdravljenje potrebno,” pojasnjuje ginekologinja. Endometrioza je lahko povezana tudi s slabšo plodnostjo, zato je diagnostična laparoskopija včasih prvi korak pri ženskah, ki ne morejo zanositi.
Vir slike: Wikimedia commons
Laparoskopija je po besedah ginekologinje minimalno invaziven kirurški poseg v splošni anesteziji. Preko popka se uvede kamera, skozi dve ali tri drobne luknjice pa inštrumenti, s katerimi zdravniki pregledajo trebušno votlino in reproduktivne organe. “Preverjamo, ali so rodila premakljiva ali fiksirana, kakšne so zarastline, kako izgledata mehur in črevo. Če najdemo žarišča endometrioze, jih odstranimo ali požgemo, tkivo pa pošljemo na histopatološko preiskavo,” razlaga Slevec Jeretova. Luknjice so majhne, velikosti mezinca, okrevanje pa hitro, zato se poseg uvršča med minimalno invazivne operacije. Laparoskopija ni vedno prva izbira; če ni večjih lezij, se začne z hormonskim zdravljenjem. Kljub temu je to edini način za dokončno diagnozo in pogosto prinese olajšanje, če se med posegom odstranijo boleča žarišča.
Načini lajšanja simptomov
Tako sogovornica z diagnosticirano endometriozo kot sogovornica brez uradne diagnoze sta razvili svoje načine za obvladovanje bolečin in drugih simptomov endometrioze. Sara Nedelko si pomaga predvsem z naravnimi metodami: “Jaz si pomagam z ricinusovimi obliži. To si dam na trebuh za dva dni, nato jih za dva dni odstraním. Nekako mi pomaga, da občutim, kako mi krči tkiva, ki nastajajo pri endometriozi.” Poleg tega uporablja toplotne obliže ali termofor, a se izogiba zdravilom. Velik poudarek daje tudi strogi dieti: “Mlečne izdelke, gluten, sladkor, kavo … veliko stvari sem izločila, ker sem ugotovila, da mi povzročajo težave. Opravila sem tudi test intolerance, ki mi je pokazal, kaj mi ne ustreza.”
Sogovornica brez diagnoze bolečine blaži predvsem s protibolečinskimi zdravili, kot so ibuprofen, brufen ali nalgesin, ki ji jih predpiše ginekologinja. “Do zapletov pride le, če tableto vzamem prepozno, na primer ponoči,” pojasnjuje. Rutino je prilagodila tako, da je vedno pripravljena na morebitne hude dni: “Na dan menstruacije se ne dogovarjam za odhod iz hiše, pazim na prehrano, zadosten vnos vlaknin, gibanje in hidracijo. To je postalo del mojega življenjskega sloga.”
Ginekologinja Ksenija Slavec Jere dodaja, da je kombinacija različnih pristopov pogosto ključna. “Obstajajo diete za endometriozo, na primer brez glutena ali laktoze, pacientke poročajo o izboljšanju. Poleg kontracepcije in analgetikov so v pomoč tudi toplota, počitek, redna telesna vadba in zdrav življenjski slog, dovolj spanja, redna prehrana in gibanje dolgoročno blagodejno vplivajo na simptome.”
ODGOVOR DELODAJALCA: O opravičevanju bolniške odsotnosti zaradi bolečin smo za primer vprašali Zavarovalnico Triglav. Poudarjajo, da ne poznajo diagnoz svojih sodelavcev, saj so ti podatki varovani kot osebni zdravstveni podatki. “Ko zaposleni zbolijo, o poteku zdravljenja in okrevanja odloča zdravnik. Če je potrebno, zdravnik odredi bolniški dopust, delodajalec pa prejme le bolniški list brez navedbe diagnoze,” pojasnjujejo. V podjetju kljub temu ponujajo različne oblike podpore in prilagoditev. “Omogočamo fleksibilen delovni čas, delo od doma in druge prilagoditve, kjer je to izvedljivo in ne poslabša zdravstvenega stanja,” dodajajo. Primer tega je, če ima zaposleni po operaciji težave z gibanjem ali prevozom, delo od doma mu omogoča opravljanje nalog, ne da bi poslabšal zdravje. Kot pravijo, je cilj ustvariti varno in zdravo delovno okolje. “Vsekakor želimo zaposlenim zagotavljati delovno okolje, v katerem se dobro počutijo in lahko do določene mere usklajujejo delovne obveznosti z osebnimi potrebami,” zaključujejo. Na naša podvprašanja niso odgovorili podrobneje.
ODGOVOR MINISTRSTVA ZA ZDRAVJE: O stanju oskrbe v Sloveniji smo povprašali Ministrstvo za zdravje. Po navedbah ministrstva je za bolnice z endometriozo v državi dobro poskrbljeno na vseh treh ravneh zdravstvenega sistema: primarni, sekundarni in terciarni. “Slovenija je ena redkih držav, ki ima na primarni ravni dispanzerje za žene, v okviru katerih si lahko vsaka zavarovanka, starejša od 13 let, izbere specialista ginekologije in porodništva za osebnega zdravnika,” pojasnjujejo. Bolnice lahko ob tem koristijo bolniški stalež, kadar ga potrebujejo. Če se odkrije endometrioza ali obstaja sum na bolezen, so vzpostavljene dobro uveljavljene poti napotitve na sekundarno ali terciarno raven, kjer poteka specializirana obravnava. Najvišje specializirana ustanova v državi je Center za endometriozo v okviru Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, ki obravnava najtežje primere in posledice bolezni ter izvaja tudi najzahtevnejše operacije, kot je rektovaginalna endometrioza. Bolnicam je tako po mnenju ministrstva na voljo celovita in strokovno podprta zdravstvena oskrba, tudi pri resnih in kroničnih oblikah bolezni. Na vprašanja o sprejemu posebnih prilagoditev, smernic ali vključitvi endometrioze v katere od veljavnih ali nastajajočih nacionalnih zdravstvenih strategij nam niso odgovorili. Prav tako niso želeli neposredno nasloviti dolgih čakalnih dob za specialistično obravnavo.
Bolezen, ki vpliva na vse vidike življenja
Endozavest je nevladna organizacija, ki deluje na področju ozaveščanja o endometriozi, podpore bolnicam in zagovorništva njihovih pravic. V društvu opozarjajo, da endometrioze ne gre obravnavati zgolj kot zdravstveni problem, temveč kot širše družbeno in socialno vprašanje, tesno povezano z enakostjo spolov.
“Endometriozo se še vedno obravnava skoraj izključno z medicinskega vidika, pri tem pa se pogosto spregleda, kako močno vpliva na vsakdanje življenje žensk,” poudarja Tjaša Franko iz Endozavesti. Čeprav je bila bolezen leta 2024 prvič omenjena v poročilu o zdravju žensk, ki ga je pripravil NIJZ, ostaja slabo prepoznana in pogosto potisnjena na rob zdravstvenih ter socialnih politik.
V Endozavesti opažajo, da se nanje najpogosteje obračajo ženske okoli 30. leta, pogosto v obdobju, ko razmišljajo o ustvarjanju družine. Večina simptome prepozna že bistveno prej, a do diagnoze pride šele po letih iskanja pomoči, pogosto tudi zaradi težav z zanositvijo. Pot do diagnoze je dolga in zahtevna, v tujini po njihovih podatkih v povprečju traja od osem do trinajst let, pri čemer ni dolga le časovno, temveč tudi v številu specialistov in ustanov, na katere se morajo obrniti.
Kljub temu diagnoza za številne ženske pomeni tudi olajšanje. “Veliko jih pove, da so se prvič počutile slišane in potrjene,” pravi Franko.
Številne pacientke jim poročajo o izkušnjah, ko jim okolica ni verjela, kako močne so njihove bolečine. Frankova pravi, da se s tem ne soočajo le v zdravstveni obravnavi, ampak tudi v vsakdanjem življenju. “To je ukoreninjeno v naši družbi, v patriarhalnih vzorcih ter splošnih stereotipih in predsodkih, ki se vežejo na vse družbene sfere. Tudi medicina, za katero bi mislili, da je nevtralna, pri tem ni povsem nevtralna.”
V društvu opozarjajo na tabuiziranost endometrioze in neplodnosti. Frankova opozarja, da dodatno težavo predstavlja pomanjkanje ginekologov na primarni ravni, zaradi česar je za obravnavo pacientk pogosto premalo časa, kar vpliva na kakovost komunikacije in zgodnje prepoznavanje bolezni. Posledično večina pacientk informacije išče na spletu.
V Endozavesti poudarjajo pomen večjega ozaveščanja o zdravju žensk, priznavanja izkušenj bolnic kot enakovrednega znanja ter vključevanja teh izkušenj v oblikovanje politik in praks.
Hitrejša diagnoza lahko pomeni lajšanje simptomov
Kljub dolgotrajni negotovosti, bolečinam in številnim razočaranjem Sara Nedelko danes pravi, da ji izkušnja daje tudi moč. “Moč mi daje spoznanje, da sem kljub vsem tem postala zelo močna oseba in da še vedno zmorem nekatere stvari videti pozitivno, čeprav je v večini stvari negativno,” pove. Vsem, ki so v podobni situaciji pa svetuje, naj vztrajajo pri obiskih zdravnikov, naj ne preslišijo svojih bolečin in naj ne odnehajo, tudi kadar naletijo na dvom ali nerazumevanje. Hitrejša diagnoza namreč lahko pomeni lajšanje simptomov in boljšo kakovost življenja. Endometrioza ni le boleča menstruacija, temveč bolezen, ki zahteva resno obravnavo, in predvsem to, da se ženskam verjame.
Avtorice: Zala Bedenik, Klara Lina Roter in Lara Mavrič
